10 años de la resolución por el fortalecimiento de los cuidados paliativos: ¿cuánto hemos hecho por nuestros pacientes?

¿Qué adjetivos nos vienen a la mente cuando utilizamos la palabra “paliar”? La realidad es que se trata de un verbo cada vez más necesario cuando hablamos de la relación entre personas enfermas y sus cuidadores. Dice la RAE que paliar es “mitigar, suavizar, atenuar una pena, un disgusto…”. Una carencia, añadiría yo.

Una década después de que la Asamblea Mundial de la Salud aprobara la única resolución independiente de la OMS sobre la atención paliativa, a quienes nos preocupan las carencias que persisten en relación con los cuidados paliativos nos resulta obligado reflexionar sobre cómo estamos ahora respecto a las recomendaciones que se extrajeron de aquella asamblea, la número 67, en la que se enunciaba:

• Que los cuidados paliativos “constituyen un planteamiento que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan los problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal".
• Que es “responsabilidad ética de los sistemas de salud proporcionar cuidados paliativos, que los profesionales sanitarios tienen la obligación moral de aliviar el dolor y el sufrimiento, ya sea de orden físico, psicosocial o espiritual, independientemente de que la enfermedad o afección se pueda o no curar”.
• Que la falta de conocimientos sobre cuidados paliativos “perpetúa el sufrimiento evitable provocado por síntomas que se pueden tratar”.

Diez años más tarde, hemos avanzado en comprender que los cuidados paliativos son beneficiosos, hemos iluminado su antigua oscuridad, borrado connotaciones a veces negativas. Hemos conseguido que quienes los han recibido o conocido puedan decir que son “buenos”. Les hemos perdido un poco el miedo, hemos dejado de llamarlos “el cuidado de moribundos” y hemos empezado a acuñar la idea de que son el cuidado de “personas que están vivas”.

Sin embargo, esto no es así siempre. Cuando la atención paliativa no llega, seguimos desconociendo que es buena. Y cuando lo hace demasiado tarde, ya se ha producido una carga de sufrimiento tan grande que estos cuidados no son suficientes para minimizar el cómputo global de dolor en los pacientes y sus seres queridos, sin que podamos “explotar” todos sus beneficios.

En muchas ocasiones, los cuidados paliativos se limitan al control de síntomas en los últimos días de vida, algo que sin duda es necesario, pero no suficiente.

Poder proporcionar atención paliativa precoz, “a tiempo”, garantiza que el proceso deliberativo de toma de decisiones compartidas sea escalonado, estructurado e individualizado y garantice la plena voluntad del paciente.

En cuanto a la obligación ética que tenemos los profesionales de la salud de proporcionar cuidados paliativos, no está exenta de trabas: no tenemos formación en cuidados paliativos básicos en pregrado, y los planes de estudios no incluyen, en la mayoría de los casos, asignaturas específicas. Tampoco en los procesos de especialización en Ciencias de la Salud contamos con un tiempo reglado dedicado específicamente al aprendizaje de cuestiones básicas sobre cuidados paliativos.

Por eso, aunque sabemos perfectamente abordar empíricamente todo tipo de infecciones, llevar a cabo los cuidados de enfermería tras una cirugía de alta complejidad, tratar trastornos del estado de ánimo de diverso origen o resolver problemáticas sociales complejas, los profesionales no disponemos de recursos para acercarnos a pacientes que presentan enfermedades incurables.

Y, por supuesto, si quisiéramos dedicarnos específicamente a esta rama de la ciencia, no hay forma de hacerlo mediante un proceso reconocido: no contamos con especialidad en Medicina Paliativa, Enfermería Paliativa, Psicología paliativa o Trabajo Social Paliativo. Un diploma de capacitación específica no es acorde con un campo de conocimiento como es el de los cuidados paliativos ni nos equipara con los países de nuestro entorno.

Por lo tanto, no estamos llegando a todos los pacientes que los necesitan, ni lo estamos haciendo precozmente, por dos cuestiones fundamentales: porque no hay recursos suficientes ni personal acreditado —aunque pueda estar suficientemente formado— para dotar esos recursos.

Reflexión sobre las políticas

Sería conveniente reflexionar si las políticas en cuidados paliativos en nuestro país son o no homogéneas y si cumplen las premisas de una “ética de mínimos” y de “justicia distributiva”, porque de ello dependerá que los profesionales podamos cumplir esa obligación ética y moral que se nos exige y que la sociedad cada vez es más consciente de que se nos debe exigir.

La distribución errónea de recursos, como la estancia de pacientes paliativos en urgencias u hospitales de agudos, por ejemplo, supone unos costes que el sistema sanitario no podrá asumir si atendemos a las predicciones de esperanza de vida y cronicidad en los próximos años.

Si distribuimos mal los recursos, se perpetuará un sufrimiento que es evitable.

En este escenario, desde SECPAL seguiremos trabajando para conseguir que la formación en cuidados paliativos de los profesionales de la salud se garantice y se acredite de una forma coherente con el campo de conocimiento. También para que se promulgue una ley que, de una vez por todas, coordine y asegure la atención excelente de todas aquellas personas que atraviesan situaciones de extrema vulnerabilidad.

Elia Martínez Moreno, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)